2024/03/25 Mon
イベント 国際デー 活動
# 11 世界ダウン症の日
こんにちは。篠宮です。
僕は今、セネガルの首都ダカールで、障害児・者支援の隊員として活動をしています。
3月21日は「世界ダウン症の日」でした。
「世界ダウン症の日」については、こちらのHPをご覧ください
→https://jdss.or.jp/wdsd2024/
ということで、今日は「ダウン症」について紹介させて頂きます。
◯ダウン症とは？
正式名称は「ダウン症候群」で、1886年にダウン症についての考察を初めて発表したイギリスの医師『ジョン・ラングドン・ダウン博士』の名前に因んでいます。
600人〜800人に1人の割合で生まれてくると言われています。
※「小児慢性特定疾病情報センター」HPを参照。
https://www.shouman.jp/disease/details/13_01_014/
ヒトの染色体は常染色体1〜22番、各2本ずつと性染色体2本の合計46本あります。
染色体が通常よりも1本多い染色体異常をトリソミーと言い、ダウン症は21番目の染色体が3本あることから、21トリソミーとも言われています。
（21番目の染色体が3本あることから、3月21日が「世界ダウン症の日」と定められました。）
疾患の特性として、
運動、知能、ことば、社会性の発達において、発達の道筋が「ゆっくり」という特徴があります。
また、心臓や呼吸器、目や耳、鼻への合併症を伴うこともあります。
※「公益財団法人日本ダウン症協会」HPを参照。
https://www.jdss.or.jp/family/index.html
以上が、「ダウン症」についての簡単な説明です。
最後に、3月21日は僕の配属先でも「世界ダウン症の日」に合わせてイベントがありました。
当日はセンターを開放して、地域の方たちやセンターを利用する子どもたちのご家族、関係者の方々などが招かれていました。
イベントの目的としては、
・普段センターで行っていることを参加された方々に知ってもらうこと
・センターに通っている子どもや青年たちと一緒に活動をすること
です。
⇩当日の様子⇩
⇧陶芸クラスの青年たちが専門の先生と一緒に作ったもので、展示＋販売をしていました。
⇧裁縫・縫製クラスの青年たち（青いビブスを着ている子たち）。参加された人たちと一緒に作業をしていました。
僕はペインティングチームで、子どもたちや参加された方たちと一緒にペインティングをしました。
完成した絵の下に書いてある「ÊTRE DIFFERENT, C'EST NORMAL」というフランス語は、直訳すると「違う（異なる）のは普通（当たり前）のこと」というメッセージになるでしょうか。
メッセージの受け取り方は人それぞれなので、皆さんそれぞれの解釈で受け取ってもらえればと思います。
「世界ダウン症の日」は「ダウン症」に焦点を当てた国際デーですが、4月2日は「世界自閉症啓発デー」でもあります。
彼らに関わる一人の人間として、彼らのために自分にできることを取り組むというよりは、彼らと一緒に自分のできることを、これからも取り組みたいと思います。
長くなりましたが、最後まで読んで頂き、ありがとうございました。
それではまたお会いしましょう。
SHARE
